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福建举办国际罕见病日关爱座谈会 28日开展义诊活动

2019-02-27 18:31:07 来源: 新华网

新华网福州2月27日电(刘丰)每年2月最后一天是"国际罕见病日"。26日,福建省立医院、福建省立金山医院联合举办2019年国际罕见病日关爱座谈会,搭建起患者和医生有效沟通的平台。28日,福建省立医院罕见病诊疗团队还将在省立医院举行义诊活动。

福建省立金山医院副院长郭延松说,在我国,罕见病诊疗面临三大困境,一是患者人数相对较多;二是可以识别、诊断罕见病的医生少;三是罕见病社会关注度低,企业的药物研究投入少,大部分病种没有纳入医保。

据悉,2018年,中国罕见病联盟成立,福建省立医院成为该联盟的成员单位。为了开展这项工作,福建省立医院整合心内科、呼吸内科、神经内科、血液科、肾内科、骨科、儿科等13个专科的力量,组建该医院罕见病诊疗团队。郭延松说,今后医院将促进临床各相关学科关注罕见病研究,不断提高罕见病识别、诊断和治疗能力,让能识别、诊断罕见病的医生不罕见。下一步,希望能够发起组建福建省罕见病联盟。

[责任编辑:江浸月]
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